Wat is de ziekte van Hirschsprung?
‘De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darmafwijking’, legt Chantal uit. ‘Na de geboorte van het kindje blijkt al snel dat er iets mis is. Je baby poept slecht, weinig of helemaal niet. Het heeft een bolle buik, is lusteloos en hangerig, drinkt vaak niet goed en spuugt soms. Bij sommige van deze kinderen kan de oorzaak de Ziekte van Hirschsprung zijn. In een gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus ontbreken noodzakelijke zenuwcellen. De darm kan de beweging (peristaltiek) niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen. De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten. Een operatie is daarom noodzakelijk. Vervolgens zal het kind langdurig onder controle blijven bij een kinderchirurg. Na de operatie kunnen problemen met de ontlasting blijven bestaan, zoals verstopping, diarree en winderigheid. Tijdens periodes dat een kind met de Ziekte van Hirschsprung zich niet goed voelt – bijvoorbeeld bij een verkoudheid of ziekte – heeft dat soms ook zijn weerslag op het ontlastingspatroon. Het meest voorkomende probleem is verstopping.’

Wat zijn de gevolgen als de diagnose te laat of niet gesteld wordt?
‘Als de diagnose niet of te laat gesteld wordt en er dus geen operatie heeft plaatsgevonden, zijn de gevolgen ernstig. Baby’s kunnen uitdrogen en hierdoor zelfs overlijden! Ook is het zo dat wanneer je darmen elke keer zo opgeblazen worden, ze nooit meer in hun oude, strakke vorm terugkomen. Vergelijk het met een ballon: als die eenmaal een keer opgeblazen is, blijft er daarna een frummelig zakje over omdat het materiaal uitgerekt is geweest. Dit heeft tot gevolg dat de darmen steeds slechter gaan werken en de klachten steeds ernstiger worden, tot je uiteindelijk misschien een stoma moet dragen.’


Wat is het doel van de Vereniging Ziekte van Hirschsprung?
‘In Nederland worden jaarlijks ongeveer veertig kinderen geboren met deze aandoening: het is dus een zeldzame ziekte. Alleen in academische ziekenhuizen werken kinderchirurgen die bekend zijn met deze ziekte. In streekziekenhuizen (her)kennen artsen de ziekte vaak niet waardoor kinderen niet op de juiste manier geholpen worden – met alle ernstige gevolgen van dien. We willen de ziekte dus meer bekendheid geven onder alle artsen. Daarnaast willen we dat (ouders van) patiënten met elkaar in contact brengen om ervaringen en tips uit te wisselen tijdens ledenbijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten zijn ook altijd artsen en verpleegkundigen aanwezig aan wie ze vragen kunnen stellen.


Hoe zijn jullie met Hyundai in contact gekomen en hoe kan de opbrengst van de Winterinspectie de vereniging helpen?
‘De familie van Osta van Autobedrijf van Osta in Roosendaal heeft onze vereniging getipt bij Hyundai. De kleinzoon van de eigenaar heeft de Ziekte van Hirschsprung en heeft heel laat de diagnose gekregen, waardoor hij nu veel in het ziekenhuis ligt. Hyundai vond dit gelukkig een goede bestemming voor hun Winterinspectie-opbrengst! Met de opbrengst willen wij op een effectieve manier meer artsen met de ziekte bekendmaken zodat kinderen met deze ziekte beter geholpen worden.’


Opbrengst Winterinspectie
De opbrengst van de Hyundai Winterinspectie gaat dit jaar naar de Vereniging Ziekte van Hirschsprung. De laatste jaren liep de opbrengst op naar zo’n € 40.000,- per editie. En dat is te danken aan de vele Hyundai-rijders die van de inspectie gebruikmaken. Meer weten over de Ziekte van Hirschsprung?


Bekijk video